2018. november 15., csütörtök

Dravet szindróma

Ez a blog több bánatot már nem bír el, ezért itt a vége. Köszönöm nektek, hogy eddig velünk voltatok, gondoljatok ránk sokat, szükségünk lesz rá.
Azt hiszem, II. János Pál tévedett, csodák nincsenek.

81 megjegyzés:

  1. Kolleganom unokaoccse is.....Mici....gondolok ratok:((

    VálaszTörlés
  2. Minden nap gondolok rátok. 💛

    VálaszTörlés
  3. istenem, Mici, most csak ... nem tudom.
    lélekben veled? minden szó kevés, tudom, hogy nem tudom, ...

    VálaszTörlés
  4. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

    VálaszTörlés
  5. Tegnap óta gondolkozom, hogy mit írjak neked. Tegnap óta gondolok rátok (előtte is, meg fogok is). Hiányozni fogsz.
    (Nem akartam nem írni, az túl struccos lett volna.)


    (Én a blogból úgy látom, erős vagy. Igaz, ilyen megmérettetéskor az ember azt gondolja, hogy nem, ez már túl sok, aztán mégis teszi egyik lábát a másik után.)

    VálaszTörlés
  6. mióta olvastam, másra sem gondolok. ❤️💔

    VálaszTörlés
  7. Veletek vagyunk! Ha csodák nincsenek, akkor hátha az orvostudomány! Minden percben gondolok rátok <3.

    VálaszTörlés
  8. Szívem összes szeretetével gondolok rátok , és nagyon sok erőt kívánok nektek... Nem lehet mit írni... ölelés és <3

    VálaszTörlés
  9. Szívem összes szeretetével gondolok rátok , és nagyon sok erőt kívánok nektek... Nem lehet mit írni... ölelés és <3

    VálaszTörlés
  10. Nagyon kívánom, hogy hamaros legyen áttörés a kezelésében! Addig is a legenyhébb tüneteket és a lehető legteljesebb, legszebb napokat nektek Mici! ❤❤❤

    VálaszTörlés
  11. Nagyon-nagyon-nagyon veletek érzek:(

    VálaszTörlés
  12. Egész nap rátok gondolok, torokszoríto ez az egész... kívánok Neked és a Párodnak rengeteg sok erőt, összekapaszkodást, hátha vhonnan van segítség.. imádkozom Értetek. Ági

    VálaszTörlés
  13. Csak ennyi: <3
    és tényleg nincs igazság....Ölellek Benneteket és kitartást kívánok Nektek.

    VálaszTörlés
  14. Válaszok
    1. egész nap Ti jártatok az eszemben .... annyira de annyira sajnálom, és nem, nincs igazság. Ölellek Titeket! <3

      Törlés
  15. :-( Nem tudom elmondani mennyire sajnálom! Mici, ne maradj magadra, kérj/kérjetek segítséget! Sokat gondolok rátok.

    VálaszTörlés
  16. A szivem szakad meg, ismeretlenul is nagyon sokat fogok ratok gondolni.

    VálaszTörlés
  17. Sok erőt nektek. Nincsenek megfelelő szavak,gondolok rátok.

    VálaszTörlés
  18. Nagyon sokat fogok rátok gondolni.

    VálaszTörlés
  19. Nagyon szeretnék, de semmi értelmeset nem tudok írni. Sok erőt kívánok és drukkolok a tudománynak, hogy találjon rá gyógymódot.

    VálaszTörlés
  20. Nagyon sajnálom Mici. Nem létezik, hogy ne lenne valahol valahonnan segítség talán külföldön. Esetleg egy alapítványt létrehozhatnátok! Ha bankszámla számot adnál én már most utalnék.
    Nem létezik, hogy ebbe a kurva életbe ekkora igazságtalanság megtörténjen.

    VálaszTörlés
  21. Sok erőt kívánok nektek és a csepp, harcos lánynak. Találjátok meg a lehető legjobb utat és forgatókönyvet, amit evbben a helyzetben csak lehet! Ismeretlenül is ölellek. ❤

    VálaszTörlés
  22. Nincsenek szavak... :(
    Ölellek ismeretlenül is <3

    VálaszTörlés
  23. Ó, ég! 😔
    Sok erőt kívánok nektek, gondolok rátok!
    ((()))
    (Mennyire biztos ez? Nem diagnosztizálták félre?)

    VálaszTörlés
  24. De nagy kurva az élet, istenem...

    Szeretettel gondolok rátok, és remélem, fejlődni fog a tudomány. *ölelés ♥

    VálaszTörlés
  25. ölelés... és remélem, mégis vannak csodák és veletek meg is történik... szorítok nagyon!

    VálaszTörlés
  26. Nincsenek szavak. Drága Mici, ölellek benneteket! ❤️❤️❤️

    VálaszTörlés
  27. Istenem, kérlek, mégiscsak legyenek csodák!
    Ismeretlenül is hatalmas ölelés.

    VálaszTörlés
  28. Kedves Mici, mióta megláttam a posztot, gondolkodom, mit is írhatnék, de erre tényleg nincsenek szavak, ahogy azt már annyian leírták előttem. Így ismeretlenül is nagyon sokat gondolok rátok, sok erőt, kitartást kívánok nektek.

    VálaszTörlés
  29. Elmondhatatlanul sajnálom.. nincsenek rá szavak, mennyire nehéz lehet egy ilyen diagnózist meghallgatni, felfogni!
    Nagyon sok erőt, kitartást mindhármatoknak!
    Vigyázzatok egymásra!

    VálaszTörlés
  30. Szavak nélkül...osztozom, ha így egy kicsit is tudok segíteni...

    VálaszTörlés
  31. gondolok rátok sokat szeretettel <3
    ez annyira... igazságtalan... félelmetes...
    szorítok, hogy enyhe legyen, szorítok, hogy jó legyen a gyógyszer, szorítok, hogy találjanak mihamarabb gyógymódot és szorítok, hogy ti, szülők bírjátok lélekkel és testtel...
    <3

    VálaszTörlés
  32. A büdös rohadt életbe, Dög.


    SZívem minden szeretetével szorítok, hogy mégis történjen csoda.

    VálaszTörlés
  33. Erre tényleg nincsenek szavak. Nagyon sok erőt kívánok én is.

    VálaszTörlés
  34. ❤️ sok erőt és nagy ölelést küldök ��

    VálaszTörlés
  35. Ismeretlenul is nagyon sajnalom, Mici. es szivből kivanom, hogy barcsak tudnank nektek segiteni.

    VálaszTörlés
  36. Azota is minden egyes nap jovok ide, sokszor tobbszor is. Es ez mar igy marad, mig lesz internet, ha soha tobbe nem is lesz bejegyzes. Akkor is, ha mar a blog sem lesz. Bamulom majd az ures olalt. Es minden nap megtartom a remenyt, hogy kiderul, hogy valami mas. De ha megis az, akkor is enyhe. Hogy talalnak modot a gyogyitasra. Hogy te vagy az a szulo, aki dacolva minden fajdalommal es nehezseggel, megtalalja a modjat, hogyan lehet ezzel ugy egyutt elni, hogy tobb a szep es a jo, mint a rossz.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Jaj, hát részemről ugyanez...

      Törlés
    2. En is mindennap jovok....hatha...

      Törlés
    3. Én is szívből kívánom, hogy kiderüljön, valami másról van szó, van gyógymód, vagy bármi, ami segít. Legyél erős és legyen hited a csodában mégis! ♡

      Törlés
    4. Én is. Mindig azt gondolom, hogy talán... hogy na, most. És itt fog állni, hogy mégsem és mind újból hinni fogunk a csodákban. <3

      Törlés
  37. En is jovok, bar eddig nem irtam egy szot sem...nem tudok
    🙁

    VálaszTörlés
  38. Én is gyakran jövök. Szívből kívánom nektek a CSODÁT!

    VálaszTörlés
  39. Nagyon boldog, békés karácsonyt kivánok Nektek !!! ~ölelés~

    VálaszTörlés
  40. Kívánom hogy a 2019 mégis a csodák éve legyen, olyan jó dolgok történjenek amit innen most 2018 küszöbéről még el se tudunk képzelni és hinni.

    VálaszTörlés
  41. Hogy vagytok? Jobban? Rosszabbul? Ugyanugy?

    VálaszTörlés
  42. Minden nap idenézek

    VálaszTörlés
  43. Minden nap nézem az oldaladat és reménykedem... Jó lenne tudni Rólatok.

    VálaszTörlés
  44. Csatlakozom az előttem szólókhoz, sokszor gondolok Rátok, jó lenne tudni, hogy vagytok.

    VálaszTörlés
  45. Én még sosem kommenteltem ide,de mindig benézek,hátha találok pár sort Tőled!És nagyon remélem;h mégis vannak Csodák🙏

    VálaszTörlés
  46. Isten éltessen titeket Micike! A legjobbakat kívánom ❤️🎂!

    VálaszTörlés
  47. Nagyon régen jártam itt, és most olyan, mintha gyomorszájon vágtak volna... fél órája sírok, és önző módon hálát adok, és megszakad a szívem értetek...
    Ne hagyd abba az írást, ha csak titokban magadnak-magatoknak, akkor is beszélj ki mindent, mert ekkora igazságtalanságot csendben magadba temetve nem lehet ép ésszel eltűrni...
    Egy nagy, sajnos semmit-sem-érő ölelést küldök gondolatban, és ezután én is csatlakozom azokhoz, akik minden nap gondolnak a Csodalányodra.

    VálaszTörlés
  48. Én is sokszor járok erre, nem vagytok egyedül.

    VálaszTörlés
  49. Ismeretlenül is gyakran gondolok rátok,sok erőt kívánok nektek.

    VálaszTörlés
  50. még mindig sokat gondolok rátok!

    VálaszTörlés
  51. Sokat gondolok Rátok én is, remélem egymásból sikerül erőt merítenetek.

    VálaszTörlés
  52. Én is sokat gondolok Rátok és egy héten többször is jövök ide látogatni, hátha van poszt. Jó lenne tudni, hogy vagytok. ♥

    VálaszTörlés
  53. Nem tudom, tudod-e, nyilván igen, de én nem tudtam, hogy március 26-án világszerte Epilepsy Awareness nap van - ennek kapcsán már kora reggel az olasz tévében szembejött egy hétéves Dravet szindrómás kisfiú, aki arról mesélt, hogy Batman a kedvenc szuperhőse, és a dokija hozzátette, hogy hát igen, ha a Bruce Wayne egy kicsit igyekszik, talán képes lesz felérni ezeknek a gyerekeknek a lábnyomáig. Így kívülálló szemmel teljesen tipikus, mosolygós, mindentudó, csevegős kölöknek nézett ki, úgyhogy gyorsan lilába öltöztem a napra, és a mai mantrám az, hogy hat év múlva legyen itt egy bejegyzés Csodalányról, hogy nomen-est-omen szabály szerint Wonderwoman jelmezt követelt farsangra... ♥

    VálaszTörlés
    Válaszok


    1. (Jo lenne nem csak hat ev mulva egy bejegyzes. De persze akkor IS.)

      Törlés