2018. november 15., csütörtök

Dravet szindróma

Ez a blog több bánatot már nem bír el, ezért itt a vége. Köszönöm nektek, hogy eddig velünk voltatok, gondoljatok ránk sokat, szükségünk lesz rá.
Azt hiszem, II. János Pál tévedett, csodák nincsenek.

2018. szeptember 28., péntek

cicásképpelcsalogatószolgálatiközlemény


Telep Párduc (Végre egy kép, amin nem pusztítóan kövér.)

Nagyon szeretnék hallani azokról, akiket régen olvastam, de bezárkóztak, tessék nekem írni, vagy a blogba meghívni, gondolok itt Adélra, Lilire, Csiguszra, és a többiekre is. 
Azokat is megismerném, akik zárt blogról olvasnak, rád, Jonsye, különösen kíváncsi lennék. És új meghívóknak is örülnék. 

Olyan sok kedves kommentet kaptam az előző poszt kapcsán, nagyon köszönöm nektek, hogy vagytok, olvastok, gondoltok ránk.

2018. szeptember 13., csütörtök

szeptember 5.

Ma 7 hónapos a kislány, és már jó ideje tervezgettem, mit is fogok írni a hónapfordulóra. Mesélni szerettem volna az első fogacskáról, az ügyességéről, a kedvességéről, arról, hogy olyan szép, hogy összesúgnak mögöttünk az emberek. De.

Múlt héten szerda reggel oltáson voltunk, reggel kicsit el is aludtam, robogtunk, mint a szélvész, az utolsó pillanatban estünk be, a kicsi szokás szerint mindenkit levett a lábáról, és csak egy kicsit sírt. Utána még gyorsan ügyeket intéztünk, mert a nap többi részét otthon akartam tölteni, hogy figyelni tudjam, hőemelkedés nélkül nincs oltás. Többször mértem, sosem volt több 37,2-nél, ettől függetlenül kapott egy kis szirupot, én nem hiszek az új trendben, hogy hagyni kell a gyereket belázasodni. 
Délután Vackor hazaért a szokásos időben, beszélgettünk, hívott egy barátnőm, aki gyereket vár, volt egy csomó élménye, ezért kimentem a szobából, az apja pedig etette a kicsit. Mikor befejeztem a telefonálás bementem, Vackor  pedig mondta, hogy nézd, alig evett, mondtam is neki, hogy semmi baj, majd egy kicsit később megpróbáljuk, hátha elfogadja. És akkor itt elszabadult a pokol.
Ült a kicsi az apja ölében, és egyszer csak elkezdett remegni, megfeszült a teste, az oldalára fektettük, és láttuk, hogy itt nagy a baj,  Vackor rám szólt, hogy azonnal hívd a mentőket. 
Emlékszem, a rángatózó gyerekkel futottam a mentő elé, álltam a ház előtt a féltető alatt, szakadt az eső, és arra gondoltam, ha vajon kiállnék az esőbe, elmosná-e ezt az egészet. Néztük, hogy lélegzik-e, szólongattuk, közben a mentésirányító telefonon próbálta bennünk tartani a lelket, hallottuk, hogy már közel járnak, elkezdtünk futni a mentő felé, az utca közepén találkoztunk, átadtuk a kicsit, beszálltam mellé, és láttam, hogy semmi, de semmi nem használ. Közben megérkezett egy idős orvosnő, aki mindenkit kiparancsolt a kocsiból, és egyre jobban és jobban ordított a többiekkel, ekkor már Vackorral egymást átölelve zokogtunk, és amikor felnéztem azt láttam, hogy újraélesztik a gyerekemet. Hisztérikusan zokogtam, az járt a fejemben, hogy most tényleg vége, hogy a gyerekem a szemem láttára hal meg ebben a mentőben, hogy nekem a Csodababámból csak fél év jutott, és az nem létezik, hogy most nem áll meg a világ, és lesz vége mindennek, mert akkor nincs tovább.
Nem tudom mennyi idő telt el, talán csak másodpercek, amikor azt mondta az orvos, hogy ez a kisgyerek majdnem meghalt, de most rendben vagyunk, és ők bemennek a gyerekklinikára, keressünk egy nyugodt sofőrt, és menjünk utánuk. Homályos minden, felmentünk, összeszedtük a kórházi pakkját, valamiért ragaszkodtam hozzá, hogy mindketten vigyünk magunknak dzsekit, és elindultunk. Úgy emlékszem minden szabályt betartottunk, mégis közvetlenül a mentő után értünk be, rohantunk fel a lépcsőn, akkor tolták ki a liftből, még odakiabált az orvos, hogy nincs már akkora baj, majd bevitték az intenzívre.
Később leülhettünk az intenzív elé hallgattuk, hogy torka szakadtából ordít, és sírtunk az örömtől, hogy hallhatjuk. Nagyon sokáig vártunk, mire kijött az ügyeletes orvos, aki elmondta, hogy valószínűleg komplikált lázgörcse volt, amit nem magas láz vált ki, és hogy a mentősök túladagolták a diazepamot, amitől leállt a légzése. Azt, hogy a keringése leállt-e, nem tudják megítélni, szerinte nem, de ha mégis, az egy pillanat lehetett. A helyzethez képest jól van, az oltás milyensége miatt lumbálták is, vettek mindenféle mintákat, az elsődleges eredmények két órán belül megérkeznek, és most bemehetünk, kivételesen mindketten.  
Ott feküdt az én kicsi Csodababám kikötözve, maszk alatt, mindenféle csövekkel, gépekkel, két oldalról fogtuk a kezét, és én nem győztem elég hálás lenni azért, hogy él a gyerekünk, és hogy mellette állhatunk.
Az intenzíven nem lehet éjszakára bent maradni, ezért haza kellett mennünk. Az az éjszaka pokol volt, várni, hogy vajon mit hoz a reggel, ugyanazt a kislányt kapom-e vissza, aki délután a grimaszaimra hangosan kacagott, nem mertem elaludni, pont, mint a szülés után, mert attól rettegtem, hogy arra ébredek, felhívnak, hogy nincs tovább.
Reggel hatkor lehetett először érdeklődni, mondta a nővér, hogy mosolyogva ébredt, és hogy nagyon mérges, mert nem adnak neki enni. Ekkor már az örömtől sírtunk, ez a mi kicsi lányunk, minden a régi. Bementünk hozzá, csodálatos volt látni, nem tudtunk betelni vele. Még aznap délelőtt leadták osztályra, annyira jó állapotban volt. Az osztály azért megérdemelne egy külön posztot, írhatnék a koszról, fejetlenségről, a drogos, részeg kamasz szobatársakról, a széken alvásról, de minek, visszakaptam a gyerekem.
Szombaton, amikor hazahoztuk, betettem a kiságyába, felragyogott a mosolya, mikor rájött, hogy a saját birodalmában van, és olyan mély szeretetet láttam a tekintetében, mint amilyen én érzek iránta, és akkor már igazán éreztem, semmi sem számít, csak mi, hárman. Tegnap volt egy hete, miután elaludt, beosontam a szobájába, beszívtam az édes kis baba illatát, hallgattam, ahogy szuszog, és újra csodaországban éreztem magam, abban, amit ez a kis Csodalány az életünkbe hozott.

Viszont úgy érzem, ezt a hátizsákot már nem bírom el egyedül, nem tudom cipelni a többivel, első lépésként kidobtam az összes ruhát, amit akkor viseltünk, és bejelentkeztem egy szakemberhez. Nem akarok a Csodalány rettegő, sírós anyja lenni, boldog anyuka akarok lenni, aki egy boldog kislányt nevel. És ezért mindent megteszek.
(Az oltásellenes kommenteket nem engedem át.)

2018. augusztus 16., csütörtök

6 hónap

Bizony, fél éves. Olyan nagylány már. Csodalány.
Akárhányszor elhajtok a Kaáli mellet, mindig a bent lévőkre gondolok. Mi járhat a fejükben, vajon ugyanúgy érzik magukat, mint én, bő egy éve? Remény, elkeseredés, várakozás, megalázottság van bennük? Vagy csak én éreztem így magam? Nagyon nehéz ennyire kiszolgáltatottnak lenni, nem szívesen gondolok vissza az intézetben töltött órákra. Jövőre van három időpontunk, amit még nem volt lelkierőm lemondani, pedig már eldöntöttem, hogy több terhességet nem vállalok. Azt hiszem, az előzmények fényében nem bátorság, hanem vakmerőség lenne, és ki vagyok én, hogy még egy élettel játsszak. Nehéz elengedni, de így helyes.
A Csodalány tökéletes, kívánni sem lehetne különb babát. Azt gondoltam, mostanra már csillapodik az eufória, de gyanús, hogy ez már marad. A világ legszerencsésebb emberének érzem magam, reggelente ha előtte ébredek, már türelmetlenül várom, hogy felkeljen, mert ahogy ébredés után rám mosolyog, az olyan, mint amikor a szürke téli napok után először rád ragyog a nap. Vagy amikor megsimogatja az arcom a kis kezeivel, a szívem olvadt karamell. Nem ismerek nála kedvesebb embert. (Meg okosabbat, ügyesebbet, aranyosabbat, szebbet. Mert világszép is. Vagy attól is kicsit szebb. Értitek, na.)
A lemaradásait is szépen koptatja, nyilván a 6 hónapos státuszon ismét megbuktunk, de már csak épp hogy, nem is érdekel igazán, látom, hogy mindennek eljön az ideje, ha nem akkor, és nem úgy, nem dől össze a világ. A Dévény torna fantasztikus, akkor látszik mennyire, mikor valamiért egy alkalom kimarad, és a következő után robbanásszerű a fejlődés. Na meg ugye a feneketlen bendő, rendesen szolgáltatja az energiát. Méreteit nézve, senki sem mondaná meg, hogy aprócska, törékeny koraszülött volt.
Anyának lenni csodálatos, minden percért hálás vagyok az életnek. Persze azért senki ne gondolja, hogy minden a helyén van, és esténként szárnyas csillámpóni hátán elrepülök a rózsaszín felhőkkel körülölelt naplementébe. Néha nagyon nehéz. Van, hogy annyira monotonnak érzem az életem, hogy nem tudom megmondani milyen nap van, vagy hogy az előző nap mivel telt. De nem érdekel, ettől nem vagyok hajlandó szar embernek, vagy szar anyának érezni magam. Ez is a közös életünk része, ettől kerek. Számomra döbbenetesen sok szájhúzást, beszólást kapok amiatt is, hogy hetente kétszer pár órát dolgozok, és edzeni járok. Igenis ennyi kell, ki lehet, ki kell néhány órára lépni a babavilágból, hogy visszatérve minőségi időt tudjunk együtt tölteni, hogy az az anyukája lehessek a Csodalánynak, aki lenni szeretnék. És én a világ legjobb anyukája szeretnék lenni. Neki.





Igen, az ötödik hónapról nem írtam. Köszönhetően egy kommentnek, amit nem engedtem ki. Biztos hülyeség, én is tudom. Az volt a lényege, hogy Kicsi halála, és az én babám fogantatása, 'létrejötte' összefügg, és bár nálam hitetlenebb ember a világon nem sok van, mégis megviselt, nagyon sokat gondoltam rá a múlt hónapban. Szinte minden nap eszembe jut, még mostanában is. Végtelen részvétet érzek az anyukája iránt, pokol lehet az élete azóta.
És az emberek, szándéktól függetlenül, néha nagyon otrombák tudnak lenni.

2018. július 2., hétfő

nyanyatrombita

Amikor állsz a kiságy mellett, a ded épp elalszik, és próbálnál szép halkan kisurranni, de annyira hangosan recsegnek az ízületeid, hogy felébred a gyerek. 
Na, az.


2018. június 12., kedd

4 hónap

Holnap lesz négy hónapos a Kismacskám, hová szalad az idő? Ma voltunk a négy hónapos státuszvizsgálaton. Gyűlölöm ezeket a vizsgálatokat. A kicsi hat héttel hamarabb született, és bizony, ezt a hat hetet még mindig toljuk magunk előtt, és ezek a vizsgálatok, ezt havonta az arcomba vágják. Mindig legalább egy, de inkább több olyan feltétel van, aminek nem tud megfelelni, én meg csak egyre frusztráltabb leszek tőle. Ma is úgy váltunk el, hogy egy hónap múlva ismételni kell, mert három dologhoz még csak hozzá sem szagol. De könyörgöm, a korrigált életkora szerint két és fél hónapos, miért kellene neki fejen pörögni, közben cintányérozni? És minden gyerek egyforma? Napra pontosan ugyanazt tudják? Hogy van ez?
Az meg, hogy egy csomó embertől megkaptam, hogy milyen jó nekem, hogy nem kellett, végigvinnem a terhességet, az az emberi butaság magasiskolája. És tök komolyan mondják, még cinkosan oda is kacsintanak. Én meg csak nézek, hogy mi? Elvinném őket egy ilyen felmérésre. Vagy csak csinálják végig a heti gyógytornáját, a napi korrekciós tornákat, gyakorlatokat. Esetleg töltsenek el egy kis időt a PIC-en. Úgy érzem, a koraszülött intenzív egy életre megnyomorította a lelkem, azt, amit én ott láttam, átéltem, egyetlen szülőnek sem lenne szabad megélnie. Soha. De örüljek, mert nem nyúlt el a hasamon a bőr. Aha, persze, mondjad még.
De hogy ne csak az epét okádjam itt mérgemben, mert mindez nem számít, csak ki kellett engednem a gőzt, mesélek jót is.
Nálunk egy olyan nagylány lakik, aki már átalussza az éjszakát, és olyan édes, hogy reggel, mikor kelünk, csak kimondom a nevét, vagy megsimizem a hasát, még csukva van a szeme, de már mosolyog. Csupa mosoly az egész gyerek, imád velünk beszélgetni, rengeteg mondanivalója van, amit hangos kacagással tarkít, egyszerűen meg kell zabálni. Sokszor annyira elönt az iránta való szeretet, hogy vennem kell egy mély  levegőt, mert a nagy érzelem szó szerint kiszorítja belőlem a szuszt. Aztán kiveszem az ágyából, hozzám simul a kis meleg teste, és az élet minden gondja megszűnik, határtalan békesség és boldogság önt el, és csak mosolygunk egymásra, míg valamelyikünk el nem neveti magát. Minden este azt várom, hogy mikor lesz már reggel. 

2018. május 29., kedd

kosztkvártély

Cica: ezek úgy tartanak engem, mint valami falusi állatot, tarthatatlan ez kérem, csak a rengeteg háztartási munka, fizetés nincs, egy apró testű, nagy hangú valami beköltözött, azóta oda a királyság, és a mocskok még éheztetnek is.

A képen a sanyarú sorsú állat látható, amint a készletek felmérése közben megtervezi a vendettát vacsorát.