Mennyi?

Holnap lesz 30 éve, hogy menstruálok. 30. Harminc. 

Érted, már a menstruációm is középkorú. 

boldogokalelkiszegények

Tudom, hogy egyszerű jószág vagyok, de egy hónapja ezen röhögök. Szerintem hatalmas.  

(Egyszer véletlenül voltam Kozsó koncerten, lehet maradandó idegkárosodást okozott.)

Je suis Ábel

Oké, oké, majd mesélek, de be kell vallanom, hogy valamelyik nap két pohár bortól úgy bebasztam, megháborodtam, megszállt a jóga démon, á, picsába nincs mentségem,  elment az eszem, hogy előfizettem egy évre(!) a Romana és Júlia magazinokra. 

De miért?

avarázslatalábunkelőtthever

Mindeközben a szomszéd utcában...

acsúfigazság

A cica továbbra is pusztítóan kövér.

De nem áruljuk el neki, mert már így is összepakolta a kis bőröndjét. 

(Szóval ha érdeklődne, akkor a kérdésre azt válaszoltam, hogy persze, hogy fogyott, sosem volt még ilyen csinos.)

hiánypótló

A képen Telepi Úr látható, a szörfdeszkájával a háttérben. A kép értéke felbecsülhetetlen, múzeumok versengenek érte.

hogyvan

A tavasz nehéz volt. Könnyű beleszokni a jóba, aztán az ember arca jobban ég az új pofonoktól.

F.nak mindig igaza van. Mondta, hogy addig lesznek rohamok, míg a csodagyógyszerrel el nem érjük a megfelelő adagot, de csak lassan lehet emelni, nehogy újra ráfussunk egy gyógyszer mérgezésre.

Május elején egy pénteki napon két rohama volt, és bár mindkettőt megfogtuk a rá való szerrel, a protokoll szerint ilyenkor mentőt kell hívni. Állni, és várni a mentőt az út szélén felért egy gyomron rúgással.

A klinikán hatalmas szeretettem fogadták a kislányt, az azért tisztán látszott, hogy egy emberként állnak a családunk mellett, és mindenki szívből gyűlöli a vén gecit összefognak a ex-orvosunk ellen.

Az intézmény igazgatója volt az ügyeletes, maximálisan segítőkész volt, elintézett egy csomó olyan vizsgálatot, ami még most sem elérhető az állami rendszerben. F. azonnal reagált, állított a terápián, amit bemondásra is elfogadtak, és másnap mehettünk haza. Következő héten felhívott, átbeszéltük a hogyan tovább-ot, és most várunk.

Az emeléseket mindig nehezen viselem, fáj látni, hogy kiüti, mégha a kislány mindannyiunknál jobban kezeli. Fantasztikus gyerek.

Nyilván aztán megszakadt bennem a cérna, fel kellett mindezt dolgozni, ráadásul az emelést is a szokásosnál nehezebben rúgta ki, képtelen voltam olyan optimista lenni, mint a professzor, esetlennek, és butának láttam, hogy csak egy helyben topogunk, és belefulladunk a jövőbe.

Aztán a hét meghozta a változást, voltunk új tornáért a TSMT terapeutánál, aki le volt nyűgözve a fejlődéstől, és határozottan kisebb lemaradást állapított meg, mint vártam. (Annyira szorongtam attól, mit fog mondani, hogy újra elkezdtem alvajárni, évek óta nem fordult elő.) Majd kedden voltunk egy fantasztikus orvosnál, aki csak megerősített abban, hogy jó úton járunk.

Talán a kiscsaj is megérezte, hogy felengedtem, mert azóta brillírozik, csak kapkodjuk a fejünket, mekkorát ugrott a fejlődés néhány nap alatt.

(Így már a szemem sem rebbent, amikor egy bácsi tegnap a fejlesztő előtt üldögélve a gyerekem után ordított, hogy retardált.)

hogyvan

Január elején már volt némi előjele annak, hogy végtért a Kánaán, aztán február közepén megérkezett az első roham.

8 hónap rohammentesség után elég mellbevágó volt, pláne, hogy egyedül voltam itthon vele. Ebben a betegségben többféle roham is előfordulhat, ez egy elbambulós volt, azonnal reagáltam, így hamar vége lett. Mindig meglep mennyire hideg fejjel tudok egy ilyen helyzetre reagálni, az már kevésbé, hogy aztán mennyire össze tudok szakadni, ha rendeződnek a dolgok. 

Nyilván ezek után emelni kellett a gyógyszerén, amit nem túl jól viselt, a korrigálásra viszont egy újabb, komolyabb rohammal reagált. Szörnyű volt, mert bár relatíve  nem tartott sokáig, de rá kellett segítenünk a légzésére, ezek a dolgok számomra feldolgozhatatlanok.

A hónap elején aztán jött egy olyan roham, amit már nagyon régen láttunk, a klasszikus, amit az emberek egy epilepsziásról elképzelnek. Ezt még sosem úsztuk meg mentő és intenzív osztály nélkül, de a F.-féle rohamoldó jól vizsgázott. (Ugyanitt, semmi rosszat nem kívánok a szegedi kezelőorvosnak, de levegőt sem. Ők ezt senkinek nem írják fel.) Egyébként azt gondolom, hogy ezt a rohamot koronavírus provokálta.

Egyeztettünk a dokival, azonnal reagált, újabb gyógyszer korrekció, amit egyheti szenvedés után meglepően jól visel. Nyilván én emiatt is szorongok, ahelyett hogy örülnék, de nem is én lennék.

Még az őrület előtt voltunk Pesten kontrollon, F. nagyon elégedett volt az állapotával, azt mondta, hogy bár látja a mozgás- és beszédbeli lemaradásait, de nem sokban marad el egy egészséges gyerektől, és ez nagy reményekkel tölti el a jövőt illetően. (Mindig megdöbbenek, hogy a sok szörnyűség ellenére, amit lát, hogyan tud ennyire, már-már gyerekesen optimista lenni.) Legyen igaza.

örömazürömben

Mióta maszkban járok, sziá-val köszönnek.

hogyvan

Júniusban kezdtük el szedni a csodagyógyszert, ami viszonylag normális életet biztosít számunkra. Látszott viszont az elejétől, hogy a terápiás adag sok, bombáztam is az orvost emiatt, aki abszolút partner ebben is. Vett vissza, és mi annyira boldogok voltunk attól, hogy rohammentes, hogy nem voltunk hajlandóak tudomást venni arról, hogy ára van ennek, egy helyben topogunk. Ezt utólag nagyon bánom, nagy hiba volt. Gyakorlatilag, kis túlzással a tavalyi év második fele fejlődés szempontjából kuka.

Eltelt a nyár, voltunk nyaralni, Kiscica borzasztóan élvezte a Balatont, és egy kicsit mi is le tudtunk ereszteni. Jött az ősz, kicsit mintha javult volna az állapota, sokat ügyesedett, nagyon boldogok voltunk. Aztán november elején valami elromlott, ezt jeleztük is a kontrollon, megint csak csökkentettek az adagján, de nem javult, majd megkapta a 15 hónapos oltást, és elszabadult a pokol. Ahhoz, hogy ezt a kemény oltást roham nélkül megússza, a normál adag fölé kellett emelni a gyógyszeradagot, és bár Ő az egyetlen magyarországi Dravet-s, aki nem rohamozott ettől, szörnyű állapotba került. Nem részletezem a leépülését, rettenetesen felzaklat még most is, gyakorlatilag az utolsó napokban már a fejét sem tudta tartani, nem evett, nem ivott, szinte csak aludt, hidegek voltak a végtagjai. Szóltam F.nak (aki egyébként folyamatosan kereste a megoldást), hogy iszonyú gáz van, felviszem hozzá a gyereket. Ez egy vasárnap délután volt, éjszaka szólt a doki, hogy mindent leszervezett, reggel menjünk. A lelkem kisírtam, hiszen nem tudhattuk, a betegsége pusztítja, vagy más oka van. Kegyetlen volt.

Elkezdték a kivizsgálásokat, majd kedden leültetett bennünket, és azt mondta, hogy ezt most neki is nagyon át kell gondolni, hogy mi is történt, de a vizsgálatok egyértelműen mutatják, hogy régóta fennálló gyógyszer mérgezése van a gyereknek, pedig az oltás előtt, és a veszélyes időszak után is jóval a terápiás adag alatt kapott. Másfél hétig "mosatták", egy hét után láttam, hogy most már rendben leszünk, talán visszakapom a gyerekem.

December közepén jöttünk haza a kórházból, és bár vannak lemaradásai egy két éves gyerek szintjéhez, robbanásszerű a fejlődés. Teljesen új terápia szerint megyünk, és tátott szájjal bámulunk az eredményétől (a doki is, pár hete, mikor beszámoltam a fejleményekről, írt egy nagyon kedves, megható levelet arról, mennyire boldog, hogy ennyire jól van a kicsi, a szavam is elakadt tőle). Minden nap egy csoda, leírhatatlan hálát érzek.

És persze rettegek, mikor lesz vége.

miértnezabáljunkeste10kor

Avagy a költői kérdés, hogy a miért nem tudok lefogyni, itt és most, 20 forintért eladó.

Éjjel Jason Momoa-val álmodtam, elég_jól_elvoltunk, érted. Anyáméknál laktunk, akik egy szektát irányítottak, tele volt a kert mindenféle hippivel, mi meg a teraszon enyelegtünk.

Reggel földhöz basztam a mérleget durcásan tettem a helyére a mérleget.

Eh.

hátígy

Nemén: -Hogy állsz a fogyókúrával?

Én: -Szívem szerint mindenkit megölnék. ... És aztán megenném őket.