Szeptember 5. után nem hagyott nyugodni a gondolat, hogy ez több volt, mint amit mondanak, a lázgörcs komoly dolog, persze, de igazán láz sem volt, mégis majdnem belehalt a gyerekem. Szemben lakott egy kedves nőgyógyász, a miénkkel szinte egyidős gyerekkel, aki végül egy beszélgetés során, a tanácstalanságunkat látva, ajánlotta egy barátját, aki kutató neurológus, forduljunk hozzá, majd ő ajánl valakit. (Ezen azóta is sokat gondolkozom, ha nem járunk egy időben dolgozni, nem kezdünk el barátkozni, a korán kelők összekacsintásával, biztos, hogy sokkal több borzalmat kellett volna átélnünk.)
Írtam a fiúnak, aki nagyon kedvesen válaszolt, az összes szegedi orvosról megírta a véleményét, hogy kit ajánlana, majd odabiggyesztett egy nevet a végére, hogy ha mégsem Szegedben gondolkozunk, Neki írjunk, szerinte Ő az országban a legjobb.
Október végén érkezett az újabb roham, mentő, kórház, eeg, sürgősségi MRI, a diagnózis epilepszia. Elkezdték a gyógyszer beállítást, de a rohamok csak egyre sűrűsödtek, ki-be jártunk a klinikára, legyünk türelmesek, jó lesz ez. Aztán egy szép vasárnap délután, a legnagyobb játék és nevetgélés közben megint csak rosszul lett, még csak nem is volt hosszú, hívtunk mentőt, osztályra kerültünk, kialudta a Diazepamot, evett-ivott-kacagott, majd láttam, hogy valami nem stimmel, szóltam, bevittük a kezelőbe, és megint elszabadult a pokol. Egyre rosszabbul lett, a legszörnyűbb tüneteket produkálva, egy idő után ki is küldtek bennünket, majd amikor a harmadik orvosnak kellett átjönni az intenzívről, és mondták, hogy semmi sem használ, átvitték az ITO-ra. Az ITO-on aztán el kellett altassák, hogy szűnjenek a rohamai, és lélegeztető gépre került. Kértem, hogy beszélhessek egy neurológussal, amire az volt a válasz, hogy képzelem, vasárnap délután van. Érted,_hogy_képzelem.
Hatkor hazaküldtek bennünket, és akkor végső kétségbeesésemben, írtam egy levelet, Neki.
Neki nem számított, hogy vasárnap van, hogy vasárnap este van, hogy én egy vadidegen vagyok, egy vadidegen gyerekkel, egy messzi város klinikájáról. Szinte azonnal válaszolt, írta, hogy gondol valamire, és hogy azonnal le kell cserélni Csodalány gyógyszerét, mert attól van ennyire rosszul, adjam meg az ITO számát, intézkedik, és a sajátomat is, holnap felhívna. Jócskán elmúlt éjfél, mire írta, hogy most már minden rendben lesz. Hajnalban aztán felhívott az ITO vezetője, hogy levették a kislányt a lélegeztetőről, lecserélte a gyógyszerét, ahogy F. professzor kérte, aki rájött a levelemből a diagnózisra, amiről Ő csak egyszer hallott egy fél mondatot egy konferencián, és hogy ez a Dravet-szindróma. Megint a pokolban ébredtünk és ott is maradtunk.
Másnap felhívott F. professzor, nyilván végig bőgtem, felajánlotta, hogy soron kívül fogad bennünket a Bethesdában, beszéljünk a betegségről, a lehetőségekről, Egyébként, ez napra pontosan egy éve történt. Fogarasi egy egészen kivételes ember és orvos, soha, még csak hasonlóval sem találkoztam.
Az, hogy Szegeden a gyerek kezelőorvosa erre a segítségre hogyan reagált, megérne egy külön regényt, pedig a doki őt is felhívta, megbeszélte vele, mit, miért tett, és hogy mi lenne a legjobb terápia, meg hogy szükséges lenne a genetikai vizsgálat. Megbeszéltük, hogy maradjunk Szegeden, mert egy terápiarezisztens epilepszia sajnos sokszor igényel beavatkozást, de havonta beszéljünk. A szegedi főorvos sértettségében innentől csak a folyosón kommunikált velünk, azt is foghegyről, levették a vért, de mint aztán utólag kiderült, érdekes módon Pécsre már nem ért oda a minta, és bár nekünk azt mondta, egyetért a diagnózissal, több helyről visszahallottuk, sok hűhó volt ez semmiért. De nyeltem, mert a gyerekkel szépen bánt.
Szép tél után szörnyű tavasz jött, rettenetesen nehéz volt látni a szenvedéseit, majd március végén a nagy hozzáértésben az ügyeletes orvos úgy elintézte az én kisbabámat, hogy szó szerint megtébolyodott, nem ismert meg bennünket, az akkor már totyogó kislány önállóan még ülni sem tudott. Akkor megint csak segítséget kértem Fogarasitól, aki ekkor már látta, hogy Szegeden minden hiábavaló, és felajánlotta, hogy menjünk hozzá, nem szokott ilyet csinálni, de látja, hogy erre most már szükség van, nincs más út.
Életem legjobb döntése volt, hogy hozzá fordultam, a Bethesda egy más világ, mint egy jó értelemben vett szekta, aminek semmi más célja nincs, mint a gyerekek gyógyítása, a legnagyobb tudással és ami igazán számít, szívből, szeretettel.
Persze kiborult bili, hogy el sem küldték a mintát a genetikára, hogy eszük ágában sem volt berendelni a legmodernebb készítményt a gyereknek, hogy csak kísérletezett rajta a kezelőorvosa, hogy bár megkapták a legújabb rohamoldó receptjét, eszük ágában sem volt vele foglalkozni és még sorolhatnám. Agyrém. Júniusban, mikor egy rota fertőzés miatt újra bekerültünk, és kiderült, hogy átmentünk a Bethesdába, úgy bánt velünk a főorvos, mint a leprással, volt pofája_ráíratni_a záróra, hogy csak akkor mehetünk a klinikára, ha mentő visz. Ahol tudott, szívatott, plusz egy hetet bent tartott, csak hogy lássa, a F. által, minden szálat megmozgatva hamarabb beszerzett,_erre_a betegségre való, és nagy százalékban kisebbfajta csodát tevő gyógyszer hogyan működik. Igen, az, amit ő nem írt fel a gyerekemnek, pontosabban egyetlen gyereknek sem. Mert minek,_ezek_úgysem kerülhetik el a sorsukat.
Pécsre mi vittük el a kislányt, soron kívül intéztek nekünk időpontot, honnan máshonnan, a Bethesdából, és addig verték a fejüket, hogy láss csodát, 3 hónap alatt meg is lett az eredmény. Na, ott nem volt csoda, mondjuk én nem is reméltem, a legjobb nem téved.
Egyelőre úgy néz ki, hogy a nehézségek ellenére a gyógyszerrel kapcsolatban sem tévedett, de ezt csak gondolni merem, kimondani nem, félek akkor örökre elszáll.
