hogyvan

Júniusban kezdtük el szedni a csodagyógyszert, ami viszonylag normális életet biztosít számunkra. Látszott viszont az elejétől, hogy a terápiás adag sok, bombáztam is az orvost emiatt, aki abszolút partner ebben is. Vett vissza, és mi annyira boldogok voltunk attól, hogy rohammentes, hogy nem voltunk hajlandóak tudomást venni arról, hogy ára van ennek, egy helyben topogunk. Ezt utólag nagyon bánom, nagy hiba volt. Gyakorlatilag, kis túlzással a tavalyi év második fele fejlődés szempontjából kuka.

Eltelt a nyár, voltunk nyaralni, Kiscica borzasztóan élvezte a Balatont, és egy kicsit mi is le tudtunk ereszteni. Jött az ősz, kicsit mintha javult volna az állapota, sokat ügyesedett, nagyon boldogok voltunk. Aztán november elején valami elromlott, ezt jeleztük is a kontrollon, megint csak csökkentettek az adagján, de nem javult, majd megkapta a 15 hónapos oltást, és elszabadult a pokol. Ahhoz, hogy ezt a kemény oltást roham nélkül megússza, a normál adag fölé kellett emelni a gyógyszeradagot, és bár Ő az egyetlen magyarországi Dravet-s, aki nem rohamozott ettől, szörnyű állapotba került. Nem részletezem a leépülését, rettenetesen felzaklat még most is, gyakorlatilag az utolsó napokban már a fejét sem tudta tartani, nem evett, nem ivott, szinte csak aludt, hidegek voltak a végtagjai. Szóltam F.nak (aki egyébként folyamatosan kereste a megoldást), hogy iszonyú gáz van, felviszem hozzá a gyereket. Ez egy vasárnap délután volt, éjszaka szólt a doki, hogy mindent leszervezett, reggel menjünk. A lelkem kisírtam, hiszen nem tudhattuk, a betegsége pusztítja, vagy más oka van. Kegyetlen volt.

Elkezdték a kivizsgálásokat, majd kedden leültetett bennünket, és azt mondta, hogy ezt most neki is nagyon át kell gondolni, hogy mi is történt, de a vizsgálatok egyértelműen mutatják, hogy régóta fennálló gyógyszer mérgezése van a gyereknek, pedig az oltás előtt, és a veszélyes időszak után is jóval a terápiás adag alatt kapott. Másfél hétig "mosatták", egy hét után láttam, hogy most már rendben leszünk, talán visszakapom a gyerekem.

December közepén jöttünk haza a kórházból, és bár vannak lemaradásai egy két éves gyerek szintjéhez, robbanásszerű a fejlődés. Teljesen új terápia szerint megyünk, és tátott szájjal bámulunk az eredményétől (a doki is, pár hete, mikor beszámoltam a fejleményekről, írt egy nagyon kedves, megható levelet arról, mennyire boldog, hogy ennyire jól van a kicsi, a szavam is elakadt tőle). Minden nap egy csoda, leírhatatlan hálát érzek.

És persze rettegek, mikor lesz vége.